Um casal ouvinte com uma filha surda

Hoje é Dia Nacional da Língua Gestual Portuguesa e não sabemos se têm noção, mas 2 em cada 10 crianças nasce com surdez, o que fez com que a partir de 2007 fosse implantado nos procedimentos exames a nascença um rastreio auditivo para que deste modo se possa identificar e intervir cada vez mais cedo e com maior taxa de sucesso.

Queremos por isso partilhar convosco a experiência de um casal ouvinte com uma filha surda.

 

• Como e quando descobriram que a vossa filha era surda?

Quando ela tinha 18 meses, na idade de começarem a dizer as primeiras coisinhas, soubemos instintivamente que algo não estava bem, partilhamos a nossa inquietação com a família mais direta e também com a pediatra. Todos eram da opinião que muitas crianças começam mais tarde a falar e a nossa filha agia em tudo da mesma forma que os outros bebés, mas quanto mais tempo passava mais tínhamos a certeza que algo não estava bem.

Aos 24 meses foi para a creche e após uma semana pedimos para falar com a educadora e partilhámos as nossas suspeitas. Passado uma semana a educadora chamou-nos e disse que efetivamente ela não reagia aos sons e à chamada como os outros da sua sala. Daí até a confirmação passaram 5 meses.

 

• O que foi feito para terem a confirmação?

Todos os testes e exames que fazíamos eram inconclusivos, o desenvolvimento/inteligência dela enganava, insistimos até que um dia uma medica otorrinolaringologista nos disse que havia um exame que seria o tira teimas, mas que se realizava em bloco operatório com sedação. Conseguimos marcar no Hospital da Luz para a semana seguinte. Recebemos o resultado e mostramos à médica que reagiu com muita surpresa e perplexa e sem qualquer tacto nos disse: “isto não pode ser, o exame comprova que a vossa filha é completamente surda”.

Fomos logo encaminhados para o Hospital Dona Estefânia para uma consulta de otorrino, e posteriormente para uma de implantes que a acompanham até hoje.

 

• Qual a vossa reação a essa descoberta enquanto casal ouvinte?

Foi apenas a confirmação, mas não parámos para pensar. Pensamos que tem muito haver com a nossa maneira de ser, só conseguíamos pensar qual é o próximo passo a dar, não pensámos nas implicações que poderia ou não ter.

Várias pessoas não entenderam como não reagimos com um: “não pode ser “, mas na nossa opinião não havia lugar nem tempo para isso, o sentimento era de urgência de mais informações de como era o processo daqui para a frente.

 

• Já sentiram que a vossa filha foi discriminada pela sociedade por ser surda?

Até esta fase não felizmente, mas acreditamos que agora a adolescência e a idade adulta nos tragam outras realidades, por que neste como em tantos outros âmbitos a segregação existe.

 

• Foi fácil conseguir ajudas necessárias para a integração dela na sociedade?

De tantas outras realidades que ouvimos falar e conhecemos, consideramos que tivemos muita sorte, pois é uma deficiência para a qual já existe uma estrutura para apoiar e direcionar de fácil acesso.

Assim que foi confirmado o diagnóstico no Hospital Dona Estefânia, a equipa multidisciplinar esclareceu e encaminhou-nos logo para o Ced Jacob Rodrigues Pereira (uma das escolas de referência para surdos).

Foi com grande alívio que tomamos conhecimento de tudo o que estava à disposição dela, desde professores, terapeutas audiologistas e psicólogos. Eles iniciaram então o processo de apoio, enviando duas vezes por semana uma terapeuta e uma professora de língua gestual à creche que ela frequentava até iniciar o novo ano letivo e ela dar entrada na creche do Ced Jacob Rodrigues Pereira.

Mas fator localização foi também fundamental pois temos conhecimento de casos no interior de Portugal em que não existem respostas e que para as encontrar a vida de toda a família é alterada.

 

• Na vossa opinião, qual o papel dos ouvintes na inclusão de surdos?

Nesta, como em todas as outras deficiências, o papel da comunidade é fundamental para que todos se sintam incluídos. Ainda estamos muito longe do que seria considerado ideal. A comunicação é um obstáculo muito grande e é compreensível a sua dificuldade, mas para tudo se dá um jeito se todos nós estivermos recetivos a aceitar as diferenças tudo será mais fácil.                            

     

• Quais os obstáculos que a vossa filha tem que lidar?                                                         

Como em tudo, é uma questão de adaptação, mas existem de facto "obstáculos" desde situações do quotidiano até outras que têm efetivamente a ver com respostas necessárias ao seu desenvolvimento.

Por exemplo, para atravessar uma estrada os cuidados têm que ser outros pois a capacidade de alertar para um perigo eminente é drasticamente reduzida.

 

• Quais os obstáculos que como casal têm que enfrentar?

Não consideramos obstáculos mas sim situações que requerem adaptação e sensibilidade, como exemplo encontrarmos profissionais na saúde e no ensino, como por exemplo um Atl, em que consigam se comunicar de uma maneira eficiente com a nossa filha não é fácil.

Mas consideramos que nada acontece por acaso e que tudo  aquilo  que nos sucede na vida é para nos fazer crescer enquanto pessoas e seres humanos.

 

• Foi difícil aprender língua gestual para comunicarem com a vossa filha?

A língua gestual aprendesse como qualquer outra língua e tem vários níveis. É relativamente fácil e como qualquer outra língua requer prática e treino.

Logo assim que ela iniciou o pai inscreveu se no curso de Língua Gestual Portuguesa na Associação Portuguesa de Surdos para a podermos acompanhar, adquirimos vários dvds e livros para aprender, mas a melhor professora para nós foi sem dúvida ela que enquanto criança aprendeu muito rápido e  hoje é já tão fluente como os professores que a acompanham.

 

• Como é serem pais ouvintes de uma criança/adolescente surda?

É maravilhoso e desafiante como qualquer outra criança.  A nossa adaptação ao longo do seu crescimento é constante, é necessário estar atento, mas também o é para uma criança sem qualquer deficiência.

 

• O que desejam para o futuro dela?

Acima de tudo que seja feliz como quaisquer outros pais desejam para os seus filhos, mas também que encontre o seu lugar e que se consiga realizar enquanto pessoa e profissional.

Atualmente tem 15 anos e estamos numa altura de tomada de consciência dela das diferenças e dificuldades em relação à comunidade ouvinte.

De salientar que não há nenhum surdo na família, nem em famílias amigas, apenas naqueles que fomos conhecendo ao longo do percurso escolar.

 

• Conselhos para outros pais na vossa situação...

Para nós o mais importante de tudo é a aceitação, conhecemos várias realidades neste âmbito e em outros, de rutura da família e negação. Quanto mais cedo e mais rápido aceitarmos e agirmos melhor para todos.

Quando não o fazemos quem sai prejudicado é a criança que por vezes vê atrasado o seu desenvolvimento ou noutros casos chegam mesmo a não beneficiar de qualquer apoio e não desenvolvem as suas capacidades.

Queremos agradecer ao nosso casal amigo a disponibilidade que teve em partilhar a sua experiência de vida e esperemos que sirva de alerta e ajuda para muitos pais que possam estar nesta situação.